Alianzas nacionales

Ciencia y Solidaridad que Transforman

“Unimos fuerzas con los principales centros de investigación de España para impulsar la esperanza.”

Unidos contra el DIPG

Asociación española de padres y madres unidos contra este cáncer.

Nuestra alianza se construye para apoyar a familias recién diagnosticadas ayudarlas en el camino asesorarlas y guiarlas en esta lucha contra el monstruo.

Conjuntamente en el proyecto del Hospital de la fe junto con el Princess Maxima Center en el ensayo clínico Estudio del microambiente inmunológico en gliomas difusos de la línea media.

Juntos somos más fuertes.

Alianza con el hospital universitario Cun de Navarra en dos proyectos.

1.- TERAPIAS AVANZADAS PARA TUMORES SÓLIDOS PEDIÁTRICOS.

Lanzar la Fase 2 del ensayo clínico, tratando a 39 niños con diversos tumores cerebrales mediante la administración intratumoral de nuestro adenovirus oncolítico. Este estudio se llevará a cabo en el Centro

Oncológico Pediátrico Princess Máxima, en Utrecht, y en la Clínica Universidad de Navarra. Este ensayo es clave para entender el potencial de la terapia

2.-Desarrollar una nueva generación de virus más eficaces para tratar tumores cerebrales infantiles y potencialmente otros tipos de cáncer en niños y adultos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y ofrecer tratamientos curativos.

Apoyamos económicamente a los investigadores a poder desarrollar tratamientos contra los tumores sólidos pediátricos contra el DIPG.

Alianza con el hospital Sant Joan de Déu en dos proyectos.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN EN GLIOMA DE LINEA MEDIA.

El glioma difuso de tronco (DIPG, en sus siglas en inglés), ahora reclasificado como glioma difuso de la línea media (DMG), es un tumor que se localiza en tronco encefálico y que afecta principalmente a niños de 6 a 12 años. Es uno de los pocos tipos de cáncer que actualmente sigue sin tener un tratamiento curativo. La incidencia de DMG es de unos 300 niños en Europa anualmente y representa la principal causa de muerte relacionada con tumores cerebrales en menores de 19 años.

La mayoría de los pacientes suelen responder transitoriamente a la radioterapia, único tratamiento que se ha demostrado efectivo, pero al cabo de 6 o 9 meses, en la inmensa mayoría de los casos, el tumor vuelve a crecer hasta provocar el fallecimiento del paciente

Objetivo 1 . Ensayo de detección de alto rendimiento (HTS) para identificar nuevos inhibidores de objetivo específico de máxima prioridad

Objetivo 2 . “Validación de la inhibición de objetivos tanto en BO como en modelos ortotópicos DMG-PDX”

Donación de 45000 € para tratamientos con células CART.

Apoyamos económicamente a los investigadores a desarrollar terapias contra los tumores sólidos pediátricos contra el DIPG.

Alianza con el hospital Universitario la Fe en Valencia.

Estudio del microambiente inmunológico en gliomas difusos de la línea media

Fase 1: Viabilidad del cribado genético funcional en co-cultivos de glioma y células mieloides.
Fase 1A: Validación extendida de modelos de co-cultivo de glioma difuso de la línea media y células mieloides (6 meses).
Fase 1B: Viabilidad del cribado genético funcional en células mieloides co-cultivadas (6-12 meses)
Fase 2: Identificación de genes impulsores de las características antiinflamatorias de las células mieloides asociadas a DMG.
Fase 2A: Cribado genético funcional de los genes que modulan la enfermedad en células mieloides co-cultivadas (6-12 meses)
Fase 2B: Validación de los genes de las células mieloides involucrados en las características antiinflamatorias asociadas a DMG (6 meses)

Apoyamos económicamente a los investigadores a desarrollar terapias contra los tumores sólidos pediátricos contra el DIPG.

El Dr. Jaime Font de Mora del Grupo de Investigación Grupo de Investigación clínica y traslacional en cáncer del IIS La Fe.

CONVENIO HOSPITAL VIRGEN DE LA ARRIXACA

El objetivo de este convenio es establecer un marco de colaboración entre el Servicio Murciano de Salud, a través del Hospital Clínico Universitario “Virgen de la Arrixaca” y la Fundación Martín Alvarez Muelas.

Nuestro propósito es, desarrollar, promover e impulsar acciones, que en colaboración con los equipos médicos y científicos favorezcan la identificación de tratamientos que mejoren los procesos dentro del ámbito oncológico infantil en general, así como tumores sólidos pediátricos.

Desde la Fundación Martín Álvarez Muelas, entendemos que la comunicación a las familias de un diagnóstico oncológico debe realizarse en un entorno familiar, seguro, apacible, que recoja las condiciones materiales necesarias, que ayuden y acompañen a la familia, Teniendo en cuenta nuestra experiencia personal, creemos firmemente que se necesitan de espacios exclusivos para esta misión. Nos gustaría proponer la creación de salas destinadas exclusivamente para esto, “ salas de comunicación y atención a las familias en el diagnostico de un cáncer pediátrico ´´.
Promover la investigación en ensayos clínicos, que mejoren la calidad de vida de los enfermos, así como optimizar la burocracia documental, así como apoyar económicamente estos proyectos.
Impulsar y desarrollar jornadas de formación que creen conciencia en la humanización y que favorezcan la mejora de la comunicación entre el equipo médico y la familia. Proponemos crear la figura del “ receptor amigo de la comunicación´´, es decir, trabajar una comunicación de cercanía. (revisar)
Desarrollar en colaboración con los equipos médicos, las acciones necesarias para posicionar al paciente en el centro de la enfermedad. Equipos médicos multidisciplinares.
En colaboración con los equipos médicos, revisar, mejorar, actualizar protocolos médicos que mejoren la atención del paciente, en particular ante un diagnóstico de DIPG.
Apoyar en las acciones del Hospital en la concienciación de la donación de órganos.
La figura del médico paliativo es fundamental ante una enfermedad oncología terminal. Desde la Fundación nos gustaría trabajar todos los aspectos necesarios que ayuden fomenten la mejora y desarrollo de esta atención vital y fundamental.
Trabajar junto con la Arrixaca, en un proyecto que mejore el día a día de los pacientes oncológicos pediátricos y adolescentes, como, por ejemplo, la donación de equipamientos fisioterapéuticos, contribuir con donaciones que mejoren el aula didáctica.

La Fundación Martin Álvarez Muelas, tiene experiencia personal sobre cómo afrontar un diagnóstico oncológico terminal. Creemos firmemente que la Fundación, puede ser un gran apoyo así como punto de contacto y de referencia para las familiares que tengan que afrontar y entender un diagnóstico oncológico grave, crónico y/ o terminal.