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Estamos comprometidos en mejorar las vidas de los niños que padecen DIPG y de sus familias. Conoce cuáles son nuestros objetivos, campañas más significativas y a todo un equipo dedicado.
Además, contamos con valiosos convenios de colaboración y el apoyo crucial de empresas comprometidas.
Dotación económica de 52.700 a ensayos clínicos contra el DIPG a CIMA Navarra, para Tumores Sólidos Pediátricos
Obtención de 45.000€ para el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, a través del Fondo Alicia Pueyo
Nos comprometemos en la ayuda económica a familias que no disponen de recursos para adquirir medicamentos.
En el complicado escenario del diagnóstico de DIPG, una enfermedad devastadora que afecta a niños, consideramos que es fundamental establecer una comunicación sólida antes de tomar cualquier decisión.
No se trata únicamente de un procedimiento médico, sino de un acto de comprensión y humanidad. Brindar a las familias la capacidad de elegir y darles el apoyo que necesitan en medio de esta difícil situación es primordial.
En nuestras reuniones con los padres, el impacto de la noticia es abrumador. A menudo, la magnitud de la situación nubla nuestra capacidad de pensar con claridad.
En estos momentos, creemos que es esencial que no solo estén presentes los médicos, sino también otras figuras, como familiares o representantes de fundaciones comprometidas. Esto proporciona a las familias un círculo de apoyo en medio de la adversidad.
La comunicación entre hospitales es clave desde varias perspectivas, incluyendo la médica, la neurológica y la relacionada con ensayos clínicos.
Es esencial que los expertos compartan sus conocimientos y experiencias para garantizar la mejor atención posible para estos pacientes.
Cada caso de DIPG es único, con necesidades y desafíos específicos. No se puede aplicar un enfoque general a una enfermedad que se presenta de maneras tan diversas. Cada paciente merece una atención individualizada y especializada, teniendo en cuenta sus particularidades.
La colaboración con expertos es fundamental. Trabajar de la mano de expertos nos asegura que la atención médica que recibimos es siempre la mejor posible. Aprender de otras comunidades autónomas que tienen más experiencia debido a la mayor incidencia de esta enfermedad nos ayuda a también a mejorar la calidad de la atención.
Es esencial desarrollar programas educativos que incluyan acciones de formación y seminarios.
La humanización en la atención médica, la consolidación de conocimientos y la especialización en áreas específicas del cáncer infantil y del DIPG son aspectos que debemos fortalecer. La difusión de avances científicos es una luz que ilumina el camino hacia un futuro más prometedor.
La Fundación no debería ser solo una entidad, sino un faro de apoyo, asesoramiento y guía para las familias que luchan contra el cáncer en niños y adolescentes.
Presidenta
Secretario
Vocal
Abogada
Fisioterapeuta
Gracias a estas empresas que patrocinan nuestros eventos.
