El 15 de mayo de 2025, desde la Fundación Martín Álvarez Muelas, volvemos a alzar la voz para exigir la activación inmediata de la Propuesta No de Ley aprobada en 2017, centrada específicamente en el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos.
Esta propuesta, que fue respaldada por el Congreso de los Diputados, planteaba un conjunto de medidas urgentes para mejorar el diagnóstico, investigación y tratamiento del DIPG, que afecta a decenas de niños cada año en España. Sin embargo, a pesar de haber sido aprobada, no ha sido puesta en marcha y los niños siguen sin acceso a una atención especializada ni a ensayos clínicos sostenidos.
Esta demanda cobra vida a través de la historia de Martín Álvarez Muelas, un niño murciano de tan solo 8 años que fue diagnosticado con DIPG y falleció ocho meses después. Su historia representa a miles de familias que enfrentan no solo un diagnóstico devastador, sino un sistema que les deja sin alternativas.
“No pedimos milagros. Pedimos que se cumpla lo que ya se aprobó. Que no se olvide el compromiso asumido con los niños que luchan contra el DIPG.”
📌 Priorizar el DIPG como una categoría de alta prioridad médica y científica.
📌 Financiar de manera continua ensayos clínicos específicos para DIPG, sin interrupciones presupuestarias.
📌 Crear centros de referencia estatales para tratar este tumor de forma especializada.
📌 Establecer mecanismos rápidos de derivación entre comunidades autónomas, para que ningún niño quede sin tratamiento por barreras territoriales.
📌 Implementar medidas de acompañamiento y apoyo psicológico a las familias durante todo el proceso.
Han pasado siete años desde que el Congreso aprobó por mayoría esta propuesta. Durante ese tiempo, miles de familias han visto pasar sus días sin avances concretos, sin acceso a tratamientos innovadores, y sin que esta promesa parlamentaria se haya materializado en medidas reales.
La Fundación Martín Álvarez Muelas denuncia esta situación como un abandono institucional de los pacientes más pequeños y vulnerables. Si esta propuesta estuviera activa, hoy tendríamos más recursos, más esperanza y más vidas que salvar.
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La infancia no puede esperar
La propuesta sobre DIPG no es un papel olvidado: es una oportunidad de vida para cientos de niños.
Desde la Fundación Martín Álvarez Muelas, exigimos acción, coherencia y cumplimiento.
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Porque aunque Martín ya no esté, seguimos luchando por todos los que vendrán.
