Martín quería vivir: el grito de una madre y fundadora en Telecinco
En un emotivo reportaje de Telecinco, Isabel Muelas Garrido, madre de Martín Álvarez Muelas y fundadora de la Fundación que lleva su nombre, denunció la falta de acceso y financiación para tratar el DIPG, un tumor cerebral infantil devastador.
Martín fue diagnosticado en octubre de 2022. En pocos días, sus síntomas avanzaron rápidamente: parálisis facial, pérdida de movilidad y respiración comprometida. A pesar de los esfuerzos de su familia, las opciones de tratamiento eran prácticamente nulas en España.
“No había dónde ir”: una lucha solitaria
Isabel Muelas Garrido expresa su frustración al ver que en otros países se aplicaban tratamientos innovadores —como el virus oncolítico DNX2401— que en España aún no cuentan con aprobación para uso compasivo. Sus demandas incluyen:
- Centros especializados en DIPG que ofrezcan tratamientos de última generación.
- Financiación pública estable para investigación en tumores pediátricos.
- Acceso equitativo a ensayos clínicos, sin depender solo de donaciones particulares.
La producción del virus DNX2401 tiene un coste aproximado de 1,4 millones de euros para 50 pacientes, una cifra fuera del alcance sin respaldo institucional.
Sí hay avances, pero faltan recursos
Estudios recientes en la Clínica Universidad de Navarra y el Princess Máxima Center han demostrado que algunos niños tratados con DNX2401 han vivido más allá de lo pronosticado, sin efectos secundarios severos.
También en el Hospital Niño Jesús, se llevó a cabo un ensayo con ONC201, extendiendo la supervivencia media en 4,6 meses. Pero ambos estudios han sido financiados por donaciones privadas, sin apoyo estatal.
Desde la Fundación Martín Álvarez Muelas: exigimos acción
El 15 de mayo de 2025, la Fundación alza nuevamente la voz para reclamar la puesta en marcha de las medidas aprobadas en 2017:
- Reconocer el DIPG como una prioridad nacional en investigación.
- Aprobar el uso compasivo de tratamientos como el DNX2401.
- Establecer financiación pública continua y centros de referencia.
- Facilitar el acceso de las familias a ensayos clínicos sin barreras económicas.
¿Cómo puedes apoyar esta causa?
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