Libro Blanco del DIPG/DMG en España: la realidad que no puede seguir esperando

Hoy presentamos el Libro Blanco del DIPG/DMG en España. Son casi cien páginas que no hablan de estadísticas frías, sino de la realidad a la que se enfrentan cada año decenas de niños y sus familias en nuestro país: un diagnóstico sin tratamiento curativo, una investigación que depende casi por completo de fondos privados y un sistema que todavía no tiene una estrategia específica para esta enfermedad.

El Glioma Difuso de la Línea Media (DMG), que incluye el conocido DIPG, es el cáncer pediátrico más letal. Este documento reúne la evidencia científica disponible, analiza la situación actual en España y propone una hoja de ruta concreta para cambiarla.

La realidad, en cifras

• En España, entre 40 y 52 niños y adolescentes reciben cada año este diagnóstico.
• La supervivencia mediana tras el diagnóstico de DIPG ronda los 11 meses. Solo alrededor de un 10 % sigue con vida a los dos años, y a los cinco años la supervivencia se sitúa entre el 1 % y el 2 %.
• Aunque son pocos casos, el DMG/DIPG podría suponer entre el 15,7 % y el 20,9 % de todas las muertes por cáncer infantil en España.
• Por su localización, la cirugía no es una opción en la gran mayoría de los casos. La radioterapia alivia los síntomas y retrasa la progresión, pero no cura.
• En los últimos diez años no se ha avanzado en la cura de la enfermedad, y los ensayos que se han hecho han salido adelante gracias a fondos privados.

«Cuando a unos padres les dicen que su hijo tiene DMG/DIPG se enfrentan a una realidad desgarradora que traspasa las cifras. No es solo que tu hijo tenga una enfermedad mortal, es que no hay ninguna posibilidad realista de que se cure.»

Libro Blanco del DIPG/DMG en España

Los retos que identifica

• No existe una estrategia nacional específica para el DIPG/DMG.
• Hay diferencias territoriales en el acceso a centros con experiencia, biopsias, estudios moleculares y ensayos clínicos, incluso dentro de una misma comunidad autónoma.
• La financiación pública destinada a investigar este tumor es muy limitada.
• Faltan centros de referencia para un diagnóstico más rápido y preciso, y coordinación entre hospitales, centros de investigación y redes internacionales.
• Las familias tienen enormes dificultades para acceder a información, apoyo y opciones terapéuticas. Muchas acaban teniendo que aprender medicina, buscar ensayos y recorrer miles de kilómetros por su cuenta.

Lo que proponemos: un Plan Nacional para el DIPG/DMG

El Libro Blanco propone crear un Plan Nacional para el DIPG/DMG con diez líneas estratégicas:

1. Creación de una Red Nacional de Centros de Referencia.
2. Incremento de la financiación pública para la investigación.
3. Acceso equitativo a ensayos clínicos nacionales e internacionales.
4. Desarrollo de un Registro Nacional de pacientes.
5. Acceso homogéneo al diagnóstico molecular cuando esté indicado.
6. Agilización del acceso a terapias innovadoras conforme a la evidencia científica y al marco regulatorio.
7. Atención integral a pacientes y familias.
8. Formación específica para profesionales sanitarios.
9. Impulso de la cooperación internacional.
10. Evaluación continua mediante indicadores públicos de resultados.

Un respaldo que va más allá de una fundación

El Libro Blanco recoge las cartas de apoyo de profesionales de referencia del Hospital Universitario La Paz, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, CIMA–Universidad de Navarra, el Instituto de Salud Carlos III, el CNIO y el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Bajos).

También se suman asociaciones, fundaciones y movimientos de familias de toda España, las cartas de las familias de Juanfran, Carlos, Paula y María, y las iniciativas parlamentarias presentadas por PP, PSOE, VOX y Sumar, además de la moción del Ayuntamiento de El Viso del Alcor. La demanda es compartida: el DIPG/DMG necesita una respuesta pública específica, coordinada y sostenida en el tiempo.

Por Martín, y por todos los que vienen detrás

Esta fundación no ha parado desde el 20 de octubre de 2022, el día en que Martín fue diagnosticado. Martín cogió sus alas el 10 de junio de 2023, tras ocho meses de una lucha incansable.

«Lo que jamás podré superar es no haberle dado a Martín lo que con ocho años se merecía: la oportunidad de luchar con un arma real, la investigación.»

Isabel Muelas, presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas

Este documento no es una reivindicación aislada: es una invitación al consenso dirigida a las administraciones públicas, a los profesionales sanitarios, a la comunidad científica, a los responsables políticos y a toda la sociedad. Porque detrás de cada diagnóstico hay un nombre, una familia y una historia. Y porque el tiempo es un recurso que los niños con DIPG/DMG no tienen.

Cómo puedes ayudar

• Léelo y compártelo. Cuantas más personas conozcan esta realidad, más difícil será ignorarla.
• Hazlo llegar a profesionales sanitarios, instituciones y representantes políticos de tu entorno.
• Apoya la investigación con una donación. Hoy, cada avance contra el DIPG sigue dependiendo de la solidaridad.